小杉鲤出生在三月初,北京最善变的一个月,夹杂着初春大雪阳光沙尘暴雨夹雪和阴云。

他的到来,并没有让我们的生活翻天覆地,家人来访,出门会朋友,旅行,小中断的睡眠。传言中孩子会颠倒你的生活一说似乎没有出现。只是多了一个家人,多了一只小奶猫。

从一月龄坐火车,三月龄坐飞机,四月龄跨洋飞行,带娃出门一直都是很轻松很享受的事情,每趟都欢欢喜喜地,不需要带食物,折起来丁点多的衣物,唯一哭闹之际是我们停下不走的时候。 

刚回去上班时我每天带上他,我工作他在玩具室地毯上爬,阿姨会协助;等车的时候杉鲤喜欢透过抱带或者手推车的帘子冲着路人微笑,那时最常听到的两个问题是:这是真娃娃吗?为什么不穿袜子?

一岁多,阿姨给他喂食的时候,他会说,好吃;不要。他坐在手推车上,我推到马路边等出租车时,看见黄绿车子他会举起小手,Taxji (Taxi 的士)。慢慢地,他只对模仿动物的叫声感兴趣。

两岁开始变得很有主张,看到想去的地方,自己爬出手推车。那个月带着他去上班,最常见的一个场面是,他颠着屁股独自走向游乐场,我在后面大声喊“杉鲤”!同事 Doyle 呵呵地说,我能看到他上幼稚园的第一天,老师问他叫什么名字,他扯着嗓门说“杉鲤”!Doyle在模仿我狠狠嚷嚷的语气。成长在爱尔兰,Doyle小时候爸妈照顾不过来,让他跟农场里的爷爷生活,爷爷耳朵有点聋,所以说话扯着嗓门,他以为你也听不见呀。于是,小时候的他,以为跟人讲话就是要扯着嗓门。

 

第一次被劝退

那时鼓楼附近有一家小托儿所,职场妈妈们自发组织的,主组人腾出了胡同里的房间和院子,聘请一位幼儿老师、阿姨,十个孩子。大多是双语的孩子,三岁可以入园。

那年的杉鲤习惯午夜前后才入睡,一觉睡到第二天中午。元旦过后从美国回来正好在倒时差,傍晚倒头就睡,黎明醒来,恰恰是正常作息,也轻轻松松地开始了幼儿园生活。

一个月后,被邀请去见家长。组织人是一位德国来的妈妈,中英文都很流利。她说,杉鲤在幼儿园不睡午觉,坐着唱歌;不吃午饭或者只吃肉;从来都是自己坐在一个角落里玩,叫他完全没有反应;他可能有特殊需求special needs,我们这里不俱备条件照顾这样特殊情况的孩子。

见完家长正好等放学,小朋友们围在教室中间热闹地聊天,杉鲤坐在角落里玩积木。杉爸在教室另一角,大概四五米的距离,轻声地念 “they roared their terrible roars, and gnashed their terrible teeth…” 那是日常读物《野兽出没的地方》 里面的一段,“野兽们大声呼啸,咬牙切齿”,读着的时候杉爸也会发出野兽的吼声,磨着牙齿,最后一句,也是杉鲤最喜欢的一句 – 它们张开可怕的爪子 – 每次念到这,杉爸就会高高举起手,慢慢落下咯吱他,杉鲤咯咯地笑。此刻坐在角落另一端的娃,听到了前两句,刷地抬起头,眼睛亮亮地直视着爸爸,肩膀一耸咯咯地笑,等待着高举的咯吱爪子。站在旁边的组织人和老师震惊了,原来他能听得见!

后来杉爸建议陪堂。他去一天,我去一天,游玩日阿姨去。杉鲤真的比其他孩子行为发育晚很多,所有宝宝都说话,参加游戏,配合,上厕所,而这几样他一样都不做。那天在餐厅的时候我和杉爸因别事争吵,其实也是这个未知存在的无形压力引起的。到家的时候我说,假如最终他不能正常地融入社会,他可以当一名牧羊人。他依然会快乐,依然聪明。

翻开18个月大时的录像,宝宝在看《饥饿的毛毛虫》. 念念有词,丰富表情地逐页翻,说着自己的语言,只是一年多以后,依然是这个进度。

杉鲤的胡同幼儿园生涯在寒假前结束,历时一个半月,那时我们已经决定秋天搬离北京。春节后找到了一家特训机构,有语言和行为训练,重要的是有些一对一的互动时间,当时的娃正需要的,也成了搬家前的过渡期。

两年后,米娅和家人来大理过圣诞,我们联系上了,她的两个孩子是胡同幼儿园里的小朋友,杉鲤人生的第一批同学。邀请他们一家到家里聚餐,米娅说,我对你的印象是,寒假前那一天,你跟阿姨来接放学,很冷的下午,杉鲤不愿意离开,你抱着他走,感觉个子没比他大多少,他在你怀里挣扎。你跟我说你们将要搬到大理了。那是我对你最后的印象。

 

耶鲁儿童研究中心-蜗牛的宣判

耶鲁大学儿童研究中心在一座刚过百年庆的红砖楼里, 宁静的初秋校园,落叶刚起,红绿相间。四岁半的杉娃啃着最后小半截甜甜圈,踏着层层落叶,跟着我们走进这座低调的红砖楼。

那时已经在大理新家安顿下来,杉爸想安排一场关注周到的评估。一年前不用人类语言,不喜欢回应自己名字的娃,在北医六院诊断为语言发言迟缓,自闭症倾向。排队三小时,诊断七分钟。后来有参加SOS医院举办的儿童发育讲座,善谈的杉爸课后跟讲师聊了许久,讲师回应是,没有经过具体测评不敢妄断,可是根据他的旅游史描述,感觉不像典型自闭症。

选择耶鲁大学最先是出于位置便利,离姐姐家半小时车程;其次才是他们的知名度和专业度。由于长期生活在国内,那时杉娃还没有在美国上保险,五千多美金的咨询费对不擅长积攒的我们而言也是不小的开销,零零散散的内容看过太多,也是时候去听听专业意见了。

出行前一个月,我给杉娃安排了几场能量疗愈,几次语言神经针灸,自己去了趟尼泊尔。大概安顿下精力恢复了,满满的冲劲就是想做些事情,或者告诉自己,我在试着为他为自己做些事情。

杉爸带杉娃先回的美国,九月底我自己登上加德满都 - 昆明-北京-底特律-纽约的航线,在登机口买了一本陶立夏的书,《练习一个人生活》,其实我更喜欢它的英文名,The days before we meet 遇见你之前。关于童年,关于外婆,关于记忆的散文,一路哭到七彩,忘了中转的漫长。

两场半天的测评和面谈,提前一个月提交了份二十多页的信息调查,从行为历史,社交方式,到家族史,饮食作息,养育历程。负责人在大厅迎见我们,走向测评室时他问,你的孩子会单脚跳吗?不清楚哦,从来没有想过让他玩这个游戏。杉鲤,你可以单脚跳吗?杉爸说着单脚蹦了几步。杉鲤乐呵呵地看着袋鼠跃的爸爸,没有兴趣模仿。

跟我们会面的有心理医生,精神科医生和语言治疗师,和孩子互动的是个很年轻的女生,他俩在一个房间里,我们在隔壁房间,隔着一面单向隔音玻璃。

那时的杉鲤喜欢自己模仿动物声音,只有逼急的时候才用几句人语,对语言指令很抗拒,选择性地合作。女老师推进去一个玩具架,几层抽屉,里面是不同种类的玩具,作为十多项测评的辅助物,观察他的互动和各项能力。一开始杉鲤只想拉开每层抽屉,看看里面都有什么。 感兴趣的物品,例如一堆积木,老师还没引导,自己开始将它们按形状分类;让他将蓝木块放在桌子上,他直接推开桌子站起来,找其他好玩的东西。无聊间还发现了墙上一个红色的电话,搬张椅子爬上去播了一通。整个过程中,他唯一用过的词是“要”,“No!”和“蛋糕” 。

戴着厚厚老花镜的心理医生坐在我旁边,听我的日常描述,看着玻璃另一侧合作或不合作的杉鲤,一边飞快地做笔记。杉鲤对不断在旁边让他换着方式玩的人不耐烦了,开始扔东西。心理医生推推眼镜,他需要语言治疗师,搬回美国吧,这里你们能得到更多专业的帮助。他说,你的孩子,看东西的方式,well, 你们是摄影师,打比方说,你的镜头… 他举了个不太合逻辑的比喻。第二日最后面谈环节时,他又尝试了两次,打比方说,你的镜头…杉爸打断他,听出来你对相机一窍不通,你直接说吧,不用试着打比方了。在座一片肃静,坐在我斜对面的诊所主管,嘴唇轻抿,眼神落在斜下方的纸张上,不知为什么,那一刻我似乎感觉到了他的忧伤。

最终大家达成协议,我们会收到一些可以从家里辅助的指导,随报告一起发来,每年回美国一个月探亲时带杉娃去上语言治疗。

离开红楼时,杉鲤是单脚蹦出去的。

两周后越洋航班上,靠窗而坐的杉鲤拉拉我的衣袖,看着我的眼睛说,“Mama, I wanna peepee.” 妈妈,我要尿尿。他人生中第一个完整的句子。

不想采取治疗师的搬家建议主要有两个:一年前从北京到大理已经快搬到吐血,刚安顿下来,不敢想象继续折腾;从这位经验满满的心理医生描述他到过数个州几十个治疗中心的指导经验,他认为成功的疗愈中心,其中一个例子,他们教懂曾经只会擦方桌不会擦圆桌的青年(因为圆桌的边没有明显的起点和终点)怎样去擦各种形状的桌子,成功帮助他就业。想象着越洋搬家让孩子去学擦桌子,我吓坏了。似乎不如教他在喜马拉雅牧羊?

这次旅途他开始重复很多字词,认得很多动物。上周到耶鲁测评,行为中带着许多经典的自闭症迹象,似乎是毫无疑问的,即使我们觉得他有种种的不同。报告在几周后会收到。

是不是对我来说其实已经不太重要了,找到一个可以让他的心和眼睛发亮的地域,才是首位。十月中的日记。

年底前杉爸将杉娃纳入自己的工作医疗保险,虽然后来明白到,假如过度诊断,保险会覆盖许多医疗服务,包括语言治疗。在医药费用过于昂贵的国度,对囊兜羞涩的人群而言,过诊不治似乎会比自费医疗要轻松一些,不过收到自闭症谱系确诊报告的那个月,谁都不轻松。

 

中枢听觉处理失调

两年后,我开始学特殊教育治疗课程,才知道杉鲤具体是中枢听觉处理失调(APD - Auditory processing disorder),从感官角度看就是听觉失调(听力过敏或者听觉不足都属于听觉失调)。

APD的常见症状表现:

  • 定位声源能力异常
    听不到常人能听到的,或者听到常人听不到的
  • 嘈杂环境中或者句子过长时他会听不懂
    广场舞音乐或者商场的广播会让他捂耳朵;一句话常常选择性地听见部分
  • 语言回应时间较长
    你要巧克力味的还是草莓味的?... 不知道吗?那我帮你选草莓味的。-(要)那个
  • 常常要求对方重讲或者重复你的问题
    -听懂了吗?-听懂了吗?
    -这是你的吗?-你的吗?
    -不要重复我的话!-不要重复我的话。
  • 回应不一致或者不合适
    - 你晚餐想吃披萨还是米饭?-OK。
  • 无法处理过快的语速
    否则他会一直懵懵地看着你
  • 无法处理复杂的口语指令
    麻烦你去厨房拿绿色的碗和一把勺子。一分钟后他从最近的地方找到另一个绿色物品就递给你。
    多重指令,七岁时才搞懂
  • 学习音乐、歌曲或童谣进度异常
    杉鲤对音乐有比学话超越的天分,他学话前先自编绕口令
  • 容易误解他人的口头信息 
    - 你的头里面有什么?- 棉花糖脑袋(动画片里的用词)
    - 你的眼睛之间是什么?- 鼻子
    - 鼻子下面是什么?- 鼻涕
  • 容易分心
    - 去穿上你的裤子  ...五分钟后,还坐在去房门口看着随手拿起的书
  • 一丝不苟
    他一直对画画兴趣不大,我猜是完美主义的阻碍,想在纸上表达的没按想象的表达出来,整个本子都会被撕掉
  • 语言困难
  • 学新语言困难
  • 讲话音调异常 - 过高或者过低
  • 很难记住排列类,例如单子或者事件发生顺序
  • 经常需要重复单词或句子
  • 记忆能力不强
  • 从字面上理解语义
  • 在嘈杂的环境中需要帮助才能听清楚
  • 需要较长时间去熟悉社交环境
  • 需要离人群远的安静工作空间

直白地说,就是他能听到的声音频率跟大多数人不一样。小时候生活表现就是,不理你;我就要这样子;你不懂我,只好大哭;夜深人静,唯独他一人被吵醒。

想从柜子拿饼干又够不着,自己搬张小凳子垫脚;袋子打不开,直接递给你;很多次教他说,开,open,他一言不发。有一天,杉爸轻声说,open。杉鲤也轻声说,open。

我们在尼泊尔南部,划船之际看见鳄鱼、孔雀,向导给我们指孔雀的位置,说,看见了吗?我说,杉鲤,你看见孔雀了吗?他说,deer. 我说,不是鹿,是孔雀,就在那。向导也笑笑,没有鹿。船往前划了一分钟左右,果真看见草丛里有几头鹿,其中一个是雄壮的公鹿,大大的角,他旁边还有几只小鹿。再往前划时看见翠鸟,杉鲤说,orangutan / 猩猩。一分钟后我们看见了红色的猴子;快上岸时,他说,tiger / 老虎。 还好,我们往大象养殖中心走了。

后来各地访友聊起的时候,才发现身边有几个懂我的朋友。一个说他在家从来不用冰箱,因为听到冰箱电流的声音,很刺耳,经历了几个房东换了数台冰箱都一样;另一个朋友说,每周末下午他都会出去散步,那时楼下的邻居总会定时放一组他不喜欢的流行乐队的专辑。有趣的是,这两位朋友,一个是DJ,一个是钢琴弹奏者。

第一周岁生日后的周末,爸爸在做柜子,烤香蕉面包,小杉鲤在院子看企鹅历险记,我看婚姻解救书。似乎第一个春天真正到来,生活真的在继续。

两岁戒奶嘴时期,周末去了京北草原,每次闹觉间哭得一塌糊涂,直到走的前一个早上,追着满山的羊喊,sheeep shee-eep.

带杉鲤去银行,提款机语音“交易正在处理中”,他听懂了,眼睛一亮,微笑着翻译“叫阿姨,狐狸”。

飞机上看见旁边的叔叔有个缺上半关节的右食指,杉鲤不断握在手上看呀看呀,然后严肃地向我要创口贴。

杉爸喜欢大卫·鲍伊,杉娃也关注鲍伊。傍晚我用螺旋藻粉洗脸,抹了一脸绿走出来后,杉鲤说,Mama David Bowie。应该是基于这张图片吧。

 

求学岁月

杉鲤四岁的时候第二次在幼儿园碰灰,那是一所外地人开的小幼儿园,老师带着十多个孩子,理事人在阿姨辞退之后开始自己打理厨事。园长说娃太淘气,进屋不肯脱鞋子,老师叫不理睬。协商后我们将时间改成半天,学费加了一半,每天午饭后接回,我带他到草地上喂马,到田间乡道玩轮滑,去海边扔石头。维持了一个月,我也开始感到幼儿园的力不从心。

一个月后,转到了田野里的自然幼儿园。几亩的菜地,运动器材,一间教学用的玻璃房,一个厨房,简单的饮水系统,孩子们在这里挖沙,爬树,摘果子,帮老师准备午饭。

那时田野的学费是按月交的,如果中途需要出门或者中断,学费不用交,回来再继续,各家出门的理由也忽然变得多起来。某个时段,幼儿园从日常的十个小朋友变成两个,每人一个月600元的费用,还包午餐,郊游的那天,年轻的藏族老师带两个小朋友去海边玩,接娃的时候远远看见,硕壮的大男生带着两个孩子回来,背上一个,怀里抱着一个。老师说,他俩走累了。心中一阵感激。

杉鲤在幼儿园有个爱慕者,有天她偷偷问我,杉鲤不爱吃香蕉,那他爱吃什么?我说,苹果,西瓜。她说,那我明天给他买一整个西瓜。我说,谢谢哦,不过你不需要特意给他买的。然后她说,我有个小钱罐,里面存了好多钱。我说,你的钱会用来做什么呀。她说,给杉鲤买苹果吃。那年他们四岁。

 

一年半之后,田野出现了临时的人手分配困难,家校分歧,无期限停课。朋友一直给我推荐的新幼儿园,也因此有了机会去了解。园址在机场附近,离家21公里,这是之前一直犹豫的主要因素。

一所正规的私立幼儿园 - 完整的管理系统,标准的幼儿教学楼,按时的课表,固定的资源和分工,一比四的师生分配 – 我们一直不太在乎的,后来我意识到,在人心动荡的时代,这些稳定原来是一种馈赠。

杉鲤的作息开始变得很稳定,因为要早起赶校车;交流用语越来越多;有天一个他喜欢的小女生请假了,杉鲤找她,老师才发现原来他知道班里二十多个小朋友的名字;中午小朋友们都午睡,杉鲤要跑到外面玩,户外的老师陪着他,陪了几天,杉鲤发现还是喜欢跟小朋友们呆在一起,居然开始睡午觉!

一天,老师发信息来,午饭后让他漱口,他不肯,掀起马桶盖将马桶砸了。

我…太抱歉了,麻烦告诉我多少钱,我让他用自己的零花钱赔一个。

不用呢,我只是想告诉你发生了什么。是我应该慢慢来,不应该将他逼急。

啊…谢谢你和学校的宽容。

 

成长里程碑

七岁杉鲤走到了第一个显著成长里程碑。

回家就拿出幼儿园带回来的练习页开始写,数字,字母,数数,加减,开始认单词。大概半年前,朋友的女儿佳佳来家里玩,她比杉鲤大一岁,从书架里拿起英文绘本好奇的乔治Curious George 开始自己念,杉鲤在旁边看了觉得惊喜又羡慕,第二天我带他出门时他选了一本纯文字的故事书。他对认字的兴趣大概就是那时开始的。

虽然跌跌撞撞,句子总算是表达清楚了。有天杉鲤肚子疼,他说tummy hot; stomach ache; tommy hurts,(肚子发热;胃痛;肚子疼) 后来加了一句,tummy broken 肚子破了。

此时他的人生观是,对一件事情不再感到新奇时,不是单纯地走开,而是从中发现自己的新玩法。用ipad写作业,做到无聊时开始用脚点击;第二天放置他到一个脚够不到ipad的坐姿时,他开始用鼻子点击。

放学回家路上电动车电力不足,上斜坡不够电,我说杉鲤你先下来,车子带不动两个人,走到坡上等我。他很合作地爬下车,然后开心地边冲边帮我推车尾。

放学回家路上电动车电力不足,上斜坡不够电,我说杉鲤你先下来,车子带不动两个人,走到坡上等我。他很合作地爬下车,然后开心地边冲边帮我推车尾。

临近年底,他学会了伪装 。中午上楼,听见房间传来Ipad的声音,房门反锁,敲门两分钟后杉鲤才走过来开门,临开门前听见他在念叨Sound of Colors(吉米的《地下铁》),果真抱着这本书来开门。Ipad横躺在床上温温的。

傍晚听见打火机的声音,我走出来,他捧起一盘观音莲冲着我傻笑,桌上有半片烧剩的叶子。

恭喜你,长大了。

 

 

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